KLINISK INDSATS 1: Patientrapporterede oplysninger ved forskningsklinikken Graziella Zangger Baggrund For at kunne identiicere og imødekomme deltagernes individuelle problemstillinger, og som en del af REHPAs dokumentations- og evalueringspraksis, indsamles der løbende patientrapporterede oplysninger (PRO) i forbindelse med deltagelse i standard rehabiliteringsforløbene. PRO dækker over oplysninger, der kommer direkte fra patienten selv (Kingsley & Patel, 2017). PRO er patientens perspektiv på og vurdering af egen helbredstilstand (McLeod, Coon, Martin, Fehnel, & Hays, 2011; Oncology Working Party, 2014). Oplysningerne er ikke fortolket eller tilføjet noget, men er patientens egne. PRO anvendes i stigende grad såvel nationalt som internationalt (Burke; PPDI, 2013; Sundhedsstyrelsen, 2017). Rapporten Program PRO, som blev lanceret i 2016, leverer et videngrundlag for brugen af PRO og kommer med en række konkrete anbefalinger til, hvordan PRO kan bruges i kvalitetsudvikling af behandlingsforløb (Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, 2016). PRO-sekretariatet under Sundhedsstyrelsen, som blev oprettet i 2017, arbejder på at ensrette anvendelsen af PRO og udarbejder guidelines for anvendelsen af PRO (PROsekretariatet, 2019). For at patienter kan opleve et mere sammenhængende behandlingsforløb, argumenteres der for at indsamle PRO-data ensartet, systematisk, tværsektorielt og landsdækkende (Sundhedsstyrelsen, 2017). Indsamling af PRO-data på tværs af sektorer og indsatsområder er relativt nyt. På kræftområdet er der for nuværende ingen overordnede guidelines for anvendelse af PRO. For generelle standarder for anvendelse af PRO henvises til International Society for Quality of Life Research (ISOQOL) (Aaronson et al., 2015). Spørgeskemaet, som på REHPA har fået navnet Hvordan har du det?-skemaet, er inspireret af de store befolkningsundersøgelser (Statens Institut for Folkesundhed) og en række sygdomsspeciikke undersøgelser (Brochmann et al., 2019; Rasmussen et al., 2017). Det er udviklet til systematisk indsamling af PRO-data blandt deltagerne i rehabiliteringsforløbene. Skemaet indeholder en kombination af generiske, domæne- og/ eller sygdoms-speciikke spørgsmål og skemaer. De indsamlede PRO-data anvendes både administrativt, i visitationen af deltagere og som dialogstøtte i forbindelse med forløbene (Bilag 4) samt til kvalitetssikring og forskning. Hvordan har du det?-skemaet er udviklet med henblik på at afdække så mange aspekter af livet som muligt hos personer, der har eller har haft en livstruende sygdom. I valget af hvilke områder, som skemaet skulle afdække, blev der taget udgangspunkt i to modeller og et spørgeskema (Ahmed et al., 2012): • International klassiikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand (ICF) (Figur 1) (WHO, 2001) • Ferrans et al. (2005) reviderede model for livskvalitet (Figur 2) (Ferrans, Zerwic, Wilbur, & Larson, 2005) • Verdenssundhedsorganisationens livskvalitetsspørgeskema WHOQOL-100 (WHO, 2019). Fra de tre modeller er der udvalgt en række eksisterende spørgsmål og spørgeskemaer, der i videst muligt omfang afdækker de valgte områder og elementer (Tabel 1). I udvælgelsen indgik en prioritering af spørgeskemaerne i forhold til, at de helst skulle være validerede i overensstemmelse med robuste kriterier (Howell et al., 2015), være anvendt tidligere i danske (folke-) undersøgelser og/eller have en angivelse af en ’cut-off-score’. Cut-off-scorer er de grænseværdier, der adskiller en ‘normal’ tilstand fra en ‘klinisk’ tilstand (Carrasco-Labra et al., 2018) eller angiver, i hvilket interval eller kategori en respondent kan placeres indenfor det pågældende område. I den kliniske anvendelse af Hvordan har du det?-skemaet er der forsøgt at tilgodese og markere, hvornår besvarelserne antyder, at et symptom/dysfunktion/tilstand kræver en klinikers særlige opmærksomhed (Claire F. Snyder, Jensen, Segal, & Wu, 2013). 25
Download PDF fil