REHPA ÅRSRAPPORT 2018 3 MENNESKER MED LIVSTRUENDE SYGDOM MØDES AF MANGLENDE SAMMENHÆNG OG ULIGHED. DET MÅ VI KUNNE GØRE BEDRE REHPA er et nationalt videncenter, som arbejder for at samle, skabe og dele viden om rehabilitering og palliation til gavn for mennesker med livstruende sygdomme. REHPA arbejder målrettet med områder, hvor viden enten er sparsom, eller hvor eksisterende viden mangler udbredelse i praksis. I denne årsrapport kan du læse om to konkrete eksempler: arbejdsliv og livstruende sygdom og ulighed i palliative tilbud. Manglende sammenhæng Hver tredje person med kræft er i den erhvervsaktive alder. Trods sygdom har kræftsyge ofte et stort ønske om at have tilknytning til arbejdet. For at det kan lykkes, er der brug for tid, ro og tæt samarbejde. Lovgivningens intentioner er gode; alligevel oplever alvorligt syge erhvervsaktive sig ikke altid mødt af systemet. En af dem er Lis, som har haft brystkræft. Lis efterlyser i denne årsrapport sammenhæng, individualisering og fleksibilitet i indsatserne, og peger på bedre brug af ressourcer. Professor Claus Vinther Nielsen har mangeårig erfaring med rehabilitering og arbejdsliv. Han understreger i en efterfølgende artikel, at der i dag findes betydelig viden om, hvordan mennesker kan blive rehabiliteret og vende tilbage til et meningsfyldt hverdagsliv - også ved livstruende sygdom. Lis’ historie viser desværre – lige som forskning og kortlægninger fra REHPA – at denne viden ikke til fulde omsættes til praksis i kommuner og på hospitaler. Manglende sammenhæng er altså stadig kritisk flere år efter ændringer i lovgivningen. Der er fortsat brug for, at faglige og politiske ledere på tværs af sektorer, sundheds- og socialforvaltninger tager ansvar og sikrer den nødvendige sammenhæng. Ulighed i den palliative indsats Sundhedsstyrelsens anbefalinger tilsiger, at palliation er for alle, som har behov. Alligevel er det næsten kun kræftpatienter, der i dag modtager specialiserede, palliative tilbud. Samtidig mangler der viden om, hvem der modtager basale, palliative tilbud på tværs af hospitaler og kommuner. Overlæge Kristoffer Marså, speciallæge i lungemedicin og bestyrelsesmedlem i Dansk Selskab for Palliativ Medicin, giver her i årsrapporten sit bud på, hvordan uligheden i de palliative tilbud kan mindskes gennem øget faglighed, forskning og oprettelse af et medicinsk speciale i palliation. Kristoffer fremhæver samtidig, at det palliative felt har noget helt særligt at bidrage med i den pågående omorganisering af sundhedsvæsenet. Palliation tager afsæt i det hele menneske med fokus på lindring af lidelse i bredeste forstand. I det palliative felt er patienten i centrum, og der er mangeårig erfaring med den nære indsats i samarbejde mellem specialiserede palliative teams, praktiserende læger og kommunen. Strategi 2025 sætter retning for REHPAs arbejde I tråd med de aktuelle udfordringer og omorganiseringer i sundhedsvæsenet har REHPA blandt andet fokus på at skabe sammenhæng i indsatserne ved livstruende sygdom uafhængigt af diagnose. I 2018 har vi for første gang budt mennesker med andre diagnoser end kræft velkomne på ophold i forskningsklinikken. I 2019 igangsættes blandt meget andet projekter om ulighed i rehabilitering og palliation. I denne årsrapport kan du læse mere om, hvordan videncentrets kompetente medarbejdere sammen med andre aktører, faglige netværk, sundhedsprofessionelle og brugere er i fuld gang med at videreudvikle rehabilitering og palliation. Vi er fælles om at skabe og dele viden om bedst mulig sammenhæng og lighed i indsatser til gavn for mennesker med livstruende sygdom i fremtiden. Sammen kan vi helt sikkert gøre det bedre! Februar 2019 Ann-Dorthe Zwisler Videncenterchef, professor
Download PDF fil