REHPA ÅRSRAPPORT 2016 · FORORD 3 LIVSKVALITET FOR MENNESKER MED LIVSTRUENDE SYGDOM Flere og flere mennesker overlever eller lever længere med livstruende sygdom. For mange bliver livet ikke som før. Alvorlig sygdom rammer os dybt, og mange må leve med senfølger, funktionstab og nedsat livskvalitet. Hvordan kan sundhedsvæsenet bedst hjælpe mennesker med livstruende sygdom – når døden er foranstående, når livet skal leves eller generobres? Det er en krævende opgave, der går på tværs af faggrupper, forvaltninger og sektorer og naturligt må tage afsæt i brugernes behov. Vores sundhedspolitikere tog et modigt valg, da de prioriterede at etablere et samlet videncenter for rehabilitering og palliation tilbage i 2012. I 2016 er REHPA – Videncenter for Rehabilitering og Palliation en realitet. Videncenteret har i 2016 taget imod mere end 150 kræftoverlevere og uhelbredeligt kræftsyge på et REHPAophold i Nyborg. En af disse er Steen, som kan forvente at leve mange år endnu med sin blodkræftsygdom. Steen deler åbent og sårbart sin historie om, hvordan sygdommen har ramt ham dybt, trods virkningsfuld behandling, og hvordan han oplever, at fokus på rehabilitering gav ham styrke til at orientere sig på ny i sit liv. Sundhedspolitikerne har udfordret os som sundhedsprofessionelle fra to adskilte faglige felter: palliation og rehabilitering. Vi skal nu mødes om det, der er fælles for os. Udfordringen har affødt reaktioner fra ’kamp i kulissen’, over afventende forbehold, forsigtig nysgerrighed til engageret samarbejde, som i 2016 har taget rigtig fin form. Samarbejdet tager afsæt i et fælles ønske om at opnå bedst mulig livskvalitet for patienter og pårørende med livstruende sygdom. Professor og overlæge Hans Hasselbalch fortæller, hvorfor han, samtidig med dyb forankring i international anerkendt gen- og molekylærbiologisk forskning, finder det vigtigt at samarbejde om udvikling og forskning i rehabilitering og palliation og metoder til at forbedre livskvaliteten hos alvorligt syge mennesker. REHPA skal fortsat understøtte palliation som selvstændigt fagområde, og døden er fortsat et ufravigeligt emne for REHPA. Her i årsrapporten kan du læse om, hvordan videncenteret bidrager til udviklingen af palliation til børn i samarbejde med feltets aktører på et vidensbaseret grundlag. Artiklen synliggør samtidig behovet for indsatser, som ikke blot fokuserer på lindring i den sidste del af livet, men også rummer indsatser, som understøtter en hverdag for det syge barn og den familie, som skal leve både med den foranstående død og håbet for livet. I REHPA glæder vi os til at udbygge samarbejdet med alle aktører. Vores opgave er at understøtte den vidensbaserede rehabiliterings- og palliationsindsats i Danmark på tværs af faggrupper, forvaltninger og sektorer til gavn for alle, som lever med alvorlig livstruende sygdom. Brugernes behov er REHPAs afsæt. April 2017, Ann Dorthe Zwisler Centerleder, professor
Download PDF fil