2.3) Multidisciplinært team, (MDT) MDT består af: Overordnet forløbsansvarlig: Børn: - H.C. Andersen Børnehospital, Odense Universitetshospital - Lægelig ansvarlig: Overlæge Anders Linnemann. Voksne: - Afdeling: Kirurgisk Afdeling A, Odense Universitetshospital - Lægelig ansvarlig: Ledende overlæge, ph.d. Mark Bremholm Ellebæk. CAKS-repræsentant: Oversygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard og genetisk vejleder Susanne O. Jensen. Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Kirurgisk Afdeling A: Afdelingslæge, ph.d. Mie Dilling Kjær. Hudafdeling I og Allergicentret: Afdelingslæge Annette Schuster. Gynækologisk Obstetrisk Afdeling D: Professor, specialeansvarlige overlæge, dr. med. Pernille Ravn. Afdeling for Medicinske Mavetarmsygdomme, S: Ledende overlæge Finn Møller Pedersen. Radiologisk Afdeling: Overlæge Tommy Hemmert Olesen (pancreas) og specialeansvarlig overlæge Lisbet Brønsro Larsen (mamma). Klinisk Genetisk Afdeling, KGA: Afdelingslæge Britta Schlott Kristiansen. CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for CAKS samt på CAKS' hjemmeside. 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om Peutz-Jeghers syndrom samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag . For generel information om CAKS – se generel retningslinje 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Version 1.0 Ledende overlæge, ph.d. Mark Bremholm Ellebæk, Afd. A Afdelingslæge, ph.d. Mie Dilling Kjær, Afd. A Professor, specialeansvarlig overlæge, dr. med. Pernille Ravn, Afd. D Afdelingslæge Annette Schuster, Afd. I Klinisk Genetik, OUH - CAKS - Retningslinje Peutz-Jeghers syndrom (PJS),ver.1, DokID: 910849 Side 2 af 3
Download PDF fil