MDT består af: Overordnet forløbsansvarlig: Børn: Afdeling: H.C. Andersen Børnehospital, neuro-sektion, Odense Universitetshospital. Lægelig ansvarlig: Specialeansvarlig overlæge Niels Illum. Voksne: Opfølgning hos praktiserende læge. CAKS-repræsentant: Oversygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard. Forløbsansvarlig fra øvrige involverede specialer: H.C. Andersen Børnehospital (neonatal): Specialeansvarlig overlæge Gitte Zachariassen. H.C. Andersen Børnehospital (hjertemed.): Overlæge Helle Andersen. H.C. Andersen Børnehospital (endo.): Overlæge, ph.d. Anders Jørgen Schou. H.C. Andersen Børnehospital (inf.med.): Afdelingslæge Ulla Hartling. Øjenafdeling E: Overlæge Else Gade. Ortopædkirurgisk Afdeling O: Specialeansvarlig overlæge Niels Wisbech Pedersen. Høreklinikken: Overlæge Rikke Schnack-Petersen. Hjertemedicinsk Afdeling B: Afdelingslæge, ph.d. Lotte Saaby. Kirurgisk Afdeling A: Afdelingslæge Súsanna Petersen. Endokrinologisk Afdeling M: Klinisk Genetisk Afdeling, KGA: Afdelingslæge Simon Frost og reservelæge Maria Therese Schelde-Olesen. Øvrige specialer med tilknytning til MDT: Neurologisk Afdeling N: Speciallæge læge, ph.d. Mustapha Itani. Øre-, Næse- og Halskirurgisk Afdeling F: Overlæge Christian Faber. Afdeling for Medicinske Mavetarmsygdomme, S: Overlæge, professor Ove Schaffalitzky. Endokrinologisk Afdeling M CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for CAKS samt på CAKS' hjemmeside. 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om Downs syndrom samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag For generel information om CAKS – se generel retningslinje 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Klinisk Genetik, OUH - CAKS - Retningslinje Downs syndrom,ver.2, DokID: 834516 Side 2 af 3
Download PDF fil