Overordnet forløbsansvarlig: Afdeling: Endokrinologisk Afdeling M, Odense Universitetshospital. Lægelig ansvarlig: Overlæge, professor, dr.med. Marianne S. Andersen. CAKS-repræsentant: Oversygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard. Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Endokrinologisk Afdeling M: Overlæge, ph.d. Torben Leo Nielsen. H.C. Andersen Børnehospital: Overlæge, ph.d. Dorte Hansen, overlæge, ph.d. Anders Jørgen Schou, overlæge Malene Søborg Heidemann og specialeansvarlig overlæge Anne Maria Herskind. Gynækologisk Obstetrisk Afdeling D: Professor, specialeansvarlig overlæge, dr.med. Pernille Ravn. Fertilitetsklinikken: Overlæge, professor Jens Fedder. Øjenafdeling E: Overlæge Else Gade. Hjertemedicinsk Afdeling B: Overlæge Eva Vad Søndergaard og afdelingslæge, ph.d. Lotte Saaby. Høreklinikken, Afdeling F: Overlæge Gunnar Erhard Bräunig. Endokrinologisk Afdeling M/Psykiatrisk Afdeling P: Cand.psych og klinisk sexolog Torben Bæk Klein. H.C. Andersen Børnehospital: Cand.psych, Fani Juel Pørtner. Klinisk Genetisk Afdeling, KGA: Overlæge, ph.d. Pernille Tørring. CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside. 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om Turner syndrom samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag . For generel information om CAKS – se generel retningslinje . 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Version 2.1 Overlæge, professor, dr.med. Marianne S. Andersen, Afd. M Overlæge, ph.d. Anders Jørgen Schou, Afd. H Overlæge Malene Søborg Heidemann, Afd. H Professor, specialeansvarlig overlæge, dr. med. Pernille Ravn, Afd. D Overlæge, professor Jens Fedder, Fertilitetsklinikken Cand.psyck og klinisk sexolog Torben Bæk Klein, Afd. P/M Cand. psych. Fani Juel Pørtner, Afd. H Klinisk Genetik, OUH - CAKS – Retningslinje Turner syndrom,ver.2.1, DokID: 690810 Side 2 af 3
Download PDF fil