MDT består af: Overordnet forløbsansvarlig: Funktionen varetages i samarbejde mellem de tre primært involverede specialer - se nedenfor. CAKS-repræsentant: Afdelingssygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard. Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Nyremedicinsk Afdeling Y: Ledende overlæge Hans Herman Dieperink. Øjenafdeling E: Afdelingslæge Anders Højslet Vestergaard. Ortopædkirurgisk Afdeling O: Ledende overlæge Lonnie Froberg. Klinisk Genetisk Afdeling, KGA: Overlæge, ph.d. Aia Elise Jønch. Øvrige specialer, der på sigt kan involveres: Neurologisk Afdeling N Hudafdeling I og Allergicentret Kirurgisk Afdeling A Endokrinologisk Afdeling M Tandlæge CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside. 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om Nail-Patella syndrom samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag . For generel information om CAKS – se generel retningslinje . 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Version 1.1 Overlæge, ph.d. Aia Elise Jønch, Afd. KGA Ledende overlæge Lonnie Froberg, Afd. O Afdelingslæge Anders Højslet Vestergaard, Afd. E Ledende overlæge, professor Lilian Bomme Ousager, Afd. KGA Afdelingssygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, Afd. KGA Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, Afd. KGA Version 1.0 Overlæge, ph.d. Aia Elise Jønch, Afd. KGA Klinisk Genetik, OUH - CAKS - Retningslinje Nail-Patella syndrom,ver.1.1, DokID: 841796 Side 2 af 3
Download PDF fil