Se bilag for henvisning til kontrolprogram. 2.3) Multidisciplinært team, (MDT) MDT består af: • Overordnet forløbsansvarlig for børn 0-20 år: Afdeling: H.C. Andersen Børnehospital (neuro) Lægelig ansvarlig: Overlæge Lone Walentin Laulund Herefter praktiserende læge, men med mulighed for kontakt til CAKS. • CAKS-repræsentant: Sygeplejerske og genetisk vejleder Marianne Præstegaard. • Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: H.C. Andersen Børnehospital (kardio): Overlæge Helle Andersen Høreklinikken, Afdeling F: Overlæge Rikke Schnack-Petersen Øjenafdeling E: Overlæge Else Gade Psykiatrisk Afdeling P: Overlæge Ulla Agerskov Andersen Børne- og Ungdomspsykiatrisk Afdeling P: Overlæge Dorthe Janne Petersen Klinisk Genetisk Afdeling KGA: Overlæge Christina Fagerberg. Øvrige specialer med tilknytning til MDT: Hjertemedicinsk Afdeling B: Overlæge Niels Holmark Andersen. CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om Kleefstra samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag For generel information om CAKS – se generel retningslinje 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Version 1.0: Klinisk Genetik, OUH - CAKS – Retningslinje Kleefstra,ver.1, DokID: 745404 Side 2 af 3
Download PDF fil