Afdeling: H.C. Andersen Børnehospital, neurosektion, Odense Universitetshospital. Lægelig ansvarlig: Specialeansvarlig overlæge Niels Illum. Voksne: Afdeling: Neurologisk Afdeling N, Epilepsiklinikken, Odense Universitetshospital. Lægelig ansvarlig: Overlæge, professor, dr. med. Christoph Patrick Beier. CAKSrepræsentant: Afdelingssygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard. Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: H.C. Andersen Børnehospital (endo): Overlæge ph.d. Dorte Hansen. Ortopædkirurgisk Afdeling O: Specialeansvarlig overlæge Niels Wisbeck Pedersen. Øjenafdeling E: Overlæge Birgitte Justesen. Radiologisk Afdeling: Overlæge Tommy Hemmert Olesen. Hudafdeling I og Allergicentret: Overlæge Tine Vestergaard og afdelingslæge Annette Schuster. Klinisk Genetisk Afdeling: Ledende overlæge, professor Lilian Bomme Ousager og overlæge Christina Fagerberg. CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside. 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om Neurofibromatose type 1 samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag . For generel information om CAKS – se generel retningslinje 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Version 4.0 Specialeansvarlig overlæge Niels Illum, Afd. H Overlæge, professor, dr. med. Christoph Patrick Beier, Afd. N Birgitte Justesen, Afd. E Overlæge Tine Vestergaard, Afd. I Ledende overlæge, professor Lilian Bomme Ousager, Afd. KGA Overlæge Christina Fagerberg, Afd. KGA Afdelingssygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, Afd. KGA Lægesekretær Susan Bundgaard Andersen, Afd. KGA Version 3.0 Specialeansvarlig overlæge Niels Illum, Afd. H Overlæge, professor, dr. med. Christoph Patrick Beier, Afd. N Overlæge Birgitte Justesen, Afd. E Ledende overlæge, professor Lilian Bomme Ousager, Afd. KGA Overlæge Christina Fagerberg, Afd. KGA Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, Afd. KGA Lægesekretær Susan Bundgaard Andersen, Afd. KGA 4) Referencer og litteratur for Neurofibromatose type 1 Sundhed.dk Sjældne Diagnoser Patientforening O Kli M nis I k M Genetik, OUH - CAKS – Retningslinje Neurofibromatose type 1 (NF1),ver.4, DokID: 690802 GeneReview Side 2 af 3
Download PDF fil