CAKSrepræsentant: Afdelingssygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard. Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Ortopædkirurgisk Afdeling O: Overlæge Christian Færgemann. H.C. Andersen Børnehospital: Overlæge, ph.d. Anders Jørgen Schou. H.C. Andersen Børnehospital: Afdelingslæge Malene Søborg Heidemann. Radiologisk Afdeling: Uddannelsesansvarlig overlæge Mette Ramsdal Poulsen. Afdeling for Klinisk Patologi: Overlæge, professor Henrik Daa Schrøder. Endokrinologisk Afdeling M: Overlæge Pernille Hermann. Endokrinologisk Afdeling M: Overlæge, professor Morten Munk Frost Nielsen. Klinisk Genetisk Afdeling: Overlæge, ph.d. Aia Elise Jønch. Klinisk Genetisk Afdeling: Ledende overlæge, professor Lilian Bomme Ousager. CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside. 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om Multiple osteochondromer samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag . For generel information om CAKS – se generel retningslinje 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Version 3.0 Specialeansvarlig overlæge, ph.d. Tine Nymark, afd. O Overlæge, ph.d. Anders Jørgen Schou, afd. H Overlæge, ph.d. Aia Elise Jønch, KGA Ledende overlæge, professor Lilian Bomme Ousager, KGA Afdelingssygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, KGA Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, KGA Version 2.0: Overlæge, ph.d. Tine Nymark, afd. O Overlæge, ph.d. Anders Jørgen Schou, afd. H Overlæge Pernille Hermann, afd. M Uddannelsesansvarlig overlæge Mette Ramsdal Poulsen, Radiologisk afd. Overlæge, ph.d. Aia Elise Jønch, KGA Ledende overlæge, professor Lilian Bomme Ousager, KGA Afdelingssygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, KGA Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, KGA 4) Referencer og litteratur Sundhed.dk GeneReview OMIM (EXT1) OMIM (EXT2) OMIM (PTPN11) Socialstyrelsen Klinisk Genetik, OUH - CAKS - Retningslinje Multiple osteochondromer,ver.3, DokID: 705591 5) Evidensbasering (ÆNDRINGSLOG) Side 2 af 3
Download PDF fil