Se bilag for kort beskrivelse af sygdommen samt for patientforløbsbeskrivelse. 2.3) Multidisciplinært team, (MDT) MDT består af: • Overordnet forløbsansvarlig: Afdeling: Center for Arvelige og Komplekse sygdomme (CAKS), Klinisk Genetisk Afdeling, KGA, ledende overlæge, pH.d., Lilian Bomme Ousager • CAKS-repræsentant: Jette Jørgensen, genetisk vejleder. • Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Neurologisk afdeling N, afd.læge Jesper Milthers (2019: overlæge Dagmar Beier) Neurokirurgisk afdeling U, overlæge Jane Linnet Urologisk afdeling L, professor, overlæge Lars Lund Radiologisk afdeling, overlæge Ole Graumann Øjenafdeling E, overlæge Birgitte Justesen Høreklinikken, afdeling F, overlæge Rikke Schnack-Petersen Endokrinologisk afdeling M, overlæge Henning Anker Friis Lund Børneafdeling H, overlæge Dorte Hansen Andre tilknyttede specialer: Kirurgisk afdeling A, overlæge Michael Hareskov Larsen Gastroenterologisk afdeling S, professor, overlæge Ove Schaffalitzky CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om von Hippel Lindau samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag For generel information om CAKS – se generel retningslinje . 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT Jesper Milthers, afd.læge, afd. N Jane Linnet, overlæge, afd. U Lars Lund, prof. overlæge, afd. L Ole Graumann, overlæge, Radiologisk afd. Preview Klinisk Genetik, OUH CAKS – Retningslinje von Hippel Lindau (vHL),ver.1, DokID: 690809 Side 2 af 3
Download PDF fil