CAKSrepræsentant: Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard. Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Endokrinologisk Afdeling M: Overlæge, ph.d. Torben Leo Nielsen. H.C. Andersen Børnehospital: Overlæge, ph.d. Dorte Hansen og overlæge, ph.d. Anders Jørgen Schou. Gynækologisk Obstetrisk Afdeling D: Professor, specialeansvarlig overlæge, dr.med. Pernille Ravn. Fertilitetsklinikken: Overlæge, professor Jens Fedder. Øjenafdeling E: Overlæge Else Gade. Hjertemedicinsk Afdeling B: Klinisk Genetisk Afdeling, KGA: Afdelingslæge, ph.d. Pernille Tørring. Øvrige specialer tilknyttet MDT: H.C. Andersen Børnehospital: Cand.psych, Fani Juel Pørtner. Høreklinikken: Overlæge Rikke SchnackPetersen. CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside. 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om Turner syndrom samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag . For generel information om CAKS – se generel retningslinje . 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Version 2.0 Overlæge, professor, dr.med. Marianne S. Andersen, Afd. M Overlæge, ph.d. Torben Leo Nielsen, Afd. M Overlæge, ph.d. Dorte Hansen, Afd. H. Overlæge, ph.d. Anders Jørgen Schou, Afd. H Professor, specialeansvarlig overlæge, dr. med. Pernille Ravn, Afd. D Overlæge, professor Jens Fedder, Fertilitetsklinikken Overlæge Else Gade, Afd. E Cand. psych. Fani Juel Pørtner, Afd. H Afdelingslæge, ph.d. Pernille Tørring, Afd. KGA Ledende overlæge, ph.d. Lilian Bomme Ousager, Afd. KGA Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, Afd. KGA Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, Afd. KGA Version 1.0 Overlæge, professor, dr.med. Marianne S. Andersen, Afd. M Overlæge, ph.d. Torben Leo Nielsen, Afd. M Overlæge, ph.d. Dorte Hansen, Afd. H. Professor, specialeansvarlig overlæge, dr. med. Pernille Ravn, Afd. D Overlæge, professor Jens Fedder, Fertilitetsklinikken Overlæge Else Gade, Afd. E Overlæge, professor Jens Mogensen, Afd. B Cand. psych. Fani Juel Pørtner, Afd. H Ledende overlæge, ph.d. Lilian Bomme Ousager, Afd. KGA Overlæge, ph.d. Anja Frederiksen, Afd. KGA Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, Afd. KGA Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, Afd. KGA 4) Referencer og litteratur for Turner syndrom S Pr u ev n ie d w h - e K d li . n d is k k Genetik, OUH - CAKS – Retningslinje Turner syndrom,ver.2, DokID: 690810 Sjældne Diagnoser Side 2 af 3
Download PDF fil