Patientforløbsbeskrivelse_PseudoxanthomaElasticum_version_21.03.10 Specialer, der indgår i MDT Hudafdeling I og Allergicentret: Overlæge Tine Vestergaard. Øjenafdeling E: Afdelingslæge Sasikala Thineshkumar. Hjertemedicinsk Afdeling B: Gynækologisk og Obstetrisk Afdeling D: Overlæge, ph.d. Annette Wind Olesen. Hjerte-, Lunge- og Karkirurgisk Afdeling T: Overlæge Bo Juel Kjeldsen. Klinisk Genetisk Afdeling, KGA: Ledende overlæge, professor, ph.d. Lilian Bomme Ousager. Øvrige specialer med tilknytning til MDT: Plastikkirurgisk Afdeling Z: Ledende overlæge Anders E. Gravergaard. MDT afholdes 1 gang årligt. Patientforløbsplan: Alle patienter bør tilbydes den beskrevne udredning/ambulante opfølgning. Herudover kan der være individuelle behov. Følger retningslinjen: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1113/ Efter den primære udredning følges patienterne årligt på Hudafdelingen, hvor der ud over vurdering af hudmanifestationer er fokus på anamnese og klinik i forhold til gastrointestinale- og kardielle symptomer. Undersøgelse ved diagnose / ambulant opfølgning. Der måles blodtryk (BT) og perifer puls samt spørges til eventuelle øjensymptomer. Herudover måles hvert 1-2 år Hgb og lipidstatus, og det sikres, at patienten går til årlig øjenundersøgelse (undersøgelse af retina). Patienter med PXE er disponerede for kardiovaskulær sygdom og anbefales derfor kardiologisk opfølgning, omfattende klinisk undersøgelse med blodtryksmåling bilateralt, palpation af perifere pulse, optagelse af EKG og ekkokardiografi. I ukomplicerede tilfælde hvor patienten hverken har tegn eller symptomer på kardiovaskulær sygdom, tilbydes ambulant opfølgning hvert 5 år. Hos patienter med kardiovaskulær sygdom individualiseres den ambulante opfølgning. Hvor foregår ambulant Hudafdeling I og Allergicentret, OUH opfølgning? Hjertemedicinsk afdeling B, OUH Øjenafdeling E, OUH 2
Download PDF fil