CAKSrepræsentant: Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard. Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Øjenafdeling E: Afdelingslæge Sasikala Thineshkumar . Kardiologisk afdeling B: Gynækologisk og Obstetrisk Afdeling D: Overlæge, ph.d. Annette Wind Olesen. Karkirurgisk Afdeling T: Overlæge Bo Juel Kjeldsen. Klinisk Genetisk Afdeling, KGA: Ledende overlæge, professor Lilian Bomme Ousager. Øvrige specialer med tilknytning til MDT: Plastikkirurgisk Afdeling Z: Ledende overlæge Anders E. Gravergaard. CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om pseudoxanthoma elasticum samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag For generel information om CAKS – se generel retningslinje 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Version 2.0 Overlæge, professor, dr. med Anette Bygum, afd. KGA Overlæge Else Gade, afd. E Afdelingslæge Sasikala Thineshkumar, afd. E Overlæge, ph.d. Annette Wind Olesen, afd. D Ledende overlæge, professor Lilian Bomme Ousager, afd. KGA Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, afd. KGA Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, afd. KGA Version 1.0 Overlæge, professor, dr. med Anette Bygum, afd. I Afdelingslæge Benny W. Jacobsen, afd. E Overlæge, professor Jens Mogensen , afd. B Overlæge, ph.d. Annette Wind Olesen, afd. D Overlæge Bo Juel Kjeldsen, afd. T Ledende overlæge, ph.d. Lilian Bomme Ousager, afd. KGA Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, afd. KGA Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, afd. KGA 4) Referencer og litteratur for Pseudoxanthoma elasticum Sjældne Diagnoser OMIM GeneReview 5) Evidensbasering (ÆNDRINGSLOG) Version/dato Ændring Ændring i sammensætning af personer tilknyttet MDT, P 2 r . e 0 vie / w 1 - 0 Kl . in 0 is 3 k . G 2 e 1 netik, OUH - CAKS – Retningslinje Pseudoxanthoma elasticum h ,v e e r r u .2 n , D d o e k r ID p : r 6 i 9 m 07 æ 99 re forløbsansvarlig. Side 2 af 3 Desuden ikke væsentlige ændringer i bilag.
Download PDF fil