Afdeling: Endokrinologisk Afdeling M Lægelig ansvarlig: Overlæge Pernille Hermann. I tæt samarbejde med: Afdeling: Ørenæsehalskirurgisk Afdeling F Lægelig ansvarlig: Overlæge, professor Christian Godballe. CAKSrepræsentant: Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard. Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Ørenæsehalskirurgisk Afdeling F: Reservelæge, ph.d. Jes S. Mathiesen. H.C. Andersen Børnehospital: Overlæge, ph.d. Dorte Hansen. Afdeling for Klinisk Biokemi og Farmakologi, KBF: Overlæge Søren Paludan Sheikh. Radiologisk Afdeling: Overlæge Bassam Hamid Mahdi. Onkologisk Afdeling R: Overlæge Lise Højberg samt overlæge Lars Bastholt. Klinisk Genetisk Afdeling, KGA: Reservelæge Trine Maxel Juul. Øvrige specialer med tilknytning til MDT: H.C. Andersen Børnehospital: Overlæge Peder Skov Wehner (mulig kontaktperson) CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside. 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om MEN2 samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag . For generel information om CAKS – se generel retningslinje . 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Version 2.0: Ledende overlæge, professor, ph.d. Lilian Bomme Ousager, KGA. Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, KGA. Version 1.2: Overlæge Pernille Hermann, afd. M. Overlæge, professor Christian Godballe, afd. F. Reservelæge ph.d. Jes S. Mathiesen, afd. F. Overlæge, ph.d. Dorte Hansen, H.C. Andersen Børnehospital. Reservelæge Trine Maxel Juul, KGA. Ledende overlæge, professor, ph.d. Lilian Bomme Ousager, KGA. Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, KGA. Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, KGA. 4) Referencer og litteratur for MEN2 Sundhed.dk Sjældne diagnoser OMIM GeneReview AMEND (amerikansk hjemmeside) Preview - Klinisk Genetik, OUH - CAKS – Retningslinje Multipel Endokrin Neoplasi type 2 (MEN2),ver.2, DokID: 690806 5) Evidensbasering (ÆNDRINGSLOG) Side 2 af 3
Download PDF fil