Klinisk Genetik - CAKS - Retningslinje JP/HHT Syndrom, ver. 2 Page 2 of 3 Se bilag for henvisning til ambulant opfølgning. 2.3) Multidisciplinært team, (MDT) MDT består af: ◦ Overordnet forløbsansvarlig: - Afdeling: Klinisk Genetisk Afdeling, KGA, Odense Universitetshospital. - Lægelig ansvarlig: Afdelingslæge, ph.d. Pernille Tørring. ◦ CAKS-repræsentant: Sygeplejerske, genetisk vejleder Katrine Bukholt. ◦ Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Øre-, Næse-, Halskirurgisk Afdeling F: Overlæge, professor Anette Kjeldsen og afdelingslæge, ph.d. Bibi Lange. Hjertemedicinsk Afdeling B: Afdelingslæge Lotte Saaby. H.C. Andersen Børnehospital: Overlæge Helle Andersen. Kirurgisk Afdeling A: Overlæge, professor Niels Qvist og overlæge Mark Ellebæk. Radiologisk Afdeling: Overlæge Frank Eldahl og overlæge Annette Midtgaard. Andre specialer med tilknytning til MDT: Afdeling for Medicinske Mavetarmsygdomme, S: Overlæge, ph.d. Annette Fialla. CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside. 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om JP/HHT Syndrom samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag . For generel information om CAKS – se generel retningslinje 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Version 2.0 Overlæge, professor Anette Kjeldsen, Afd. F Afdelingslæge Bibi Lange, Afd. F Afdelingslæge Lotte Saaby, Afd. B Overlæge Helle Andersen, Afd. H https://infonet.regionsyddanmark.dk/D4Doc/book/RSDdokument.asp?DokID=74085. 27-09-2021
Download PDF fil