Klinisk Genetik - CAKS – Retningslinje Incontinentia Pigmenti, ver. 4 Page 2 of 4 2.2) Specifikt for aktuelle sygdom/syndrom Incontinentia Pigmenti: Se bilag for kort beskrivelse af sygdommen samt for patientforløbsbeskrivelse. Se bilag for henvisning til kontrolprogram. 2.3) Multidisciplinært team, (MDT) MDT består af • Overordnet forløbsansvarlig for børn (0-17 år): Afdeling: Hudafdeling I og Allergicentret, Odense Universitetshospital Lægelig ansvarlig: Overlæge Tine Vestergaard • Overordnet forløbsansvarlig for voksne (fra 18 år): Afdeling: Øjenafdeling E, Odense Universitetshospital Lægelig ansvarlig: Afdelingslæge Maria Rene • CAKS-repræsentant: Sygeplejerske og genetisk vejleder Marianne Præstegaard. • Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Kæbekirurgisk Afdeling K: Ledende overtandlæge Christian Jacobsen H.C. Andersen Børnehospital: Overlæge Lars Kjærsgaard Hansen Klinisk Genetisk Afdeling KGA: Overlæge, ph.d. Aia Elise Jønch CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om Incontinentia Pigmenti samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag For generel information om CAKS – se generel retningslinje 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. https://infonet.regionsyddanmark.dk/D4Doc/book/RSDdokument.asp?DokID=69080. 27-09-2021
Download PDF fil