Klinisk Genetik - CAKS - Retningslinje DICER1, ver. 2 Page 2 of 4 Se bilag for kort beskrivelse af sygdommen samt for patientforløbsbeskrivelse. Se bilag for henvisning til kontrolprogram. 2.3) Multidisciplinært team, (MDT) MDT består af: ◦ Overordnet forløbsansvarlig: Børn: Afdeling: H.C. Andersen Børnehospital, Odense Universitetshospital. Lægelig ansvarlig: Overlæge, dr. med. Eckhard Schomerus. Voksne: Afdeling: Klinisk Genetisk Afdeling, Odense Universitetshospital. Lægelig ansvarlig: Uddannelsesansvarlig overlæge Lone Krøldrup. ◦ CAKS-repræsentant: Sygeplejerske, genetisk vejleder Jette Jørgensen. ◦ Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Gynækologisk/Obstetrisk Afdeling D: Professor, specialeansvarlig overlæge, dr. med. Pernille Ravn. Radiologisk Afdeling: Overlæge Bassam Hamid Mahdi og overlæge Pernille Wied Greisen. Øre-, Næse- og Halskirurgisk Afdeling F: Overlæge, professor Christian Godballe. Urinvejskirurgisk Afdeling L: Overlæge, professor, dr. med. Lars Lund. Øjenafdeling E: Overlæge Else Gade. Endokrinologisk Afdeling M: Overlæge Pernille Hermann. Øvrige specialer med tilknytning til MDT: Lungemedicinsk Afdeling J: Specialeansvarlig overlæge, ph.d. Jesper Rømhild Davidsen. CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside. 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om DICER1 samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag . For generel information om CAKS – se generel retningslinje 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. https://infonet.regionsyddanmark.dk/D4Doc/book/RSDdokument.asp?DokID=77831. 27-09-2021
Download PDF fil