Klinisk Genetik - CAKS - Retningslinje Cutis Laxa (børn), ver. 2 Page 2 of 4 patienten. I mange tilfælde vil det dreje sig om sygdomme, hvor der ikke tidligere har været et samlet tilbud om kontrol og behandling. Patienterne indberettes til den nationale kliniske database for sjældne sygdomme, RareDis. 2.2) Specifikt for aktuelle sygdom/syndrom Cutis Laxa: Se bilag for kort beskrivelse af sygdommen samt for patientforløbsbeskrivelse. Se endvidere eventuelt bilag til patientforløbsbeskrivelsen. 2.3) Multidisciplinært team, (MDT) MDT består af: • Overordnet forløbsansvarlig: Afdeling: H.C. Andersen Børnehospital, Neurologisk sektion, Odense Universitetshospital. Lægelig ansvarlig: Overlæge Lone Walentin Laulund. • CAKS-repræsentant: Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard. • Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: H.C. Andersen Børnehospital (kardio): Overlæge Helle Andersen. Hudafdeling I og Allergicentret: Overlæge Tine Vestergaard. Klinisk Genetisk Afdeling: Overlæge Christina Fagerberg. • Andre specialer/personer med tilknytning til MDT: Radiologisk Afdeling: Overlæge Anne-Sofie Brenøe. Eksternt: Overlæge, professor, dr. med. Anette Bygum. CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på CAKS' hjemmeside 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om Cutis Laxa samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag For generel information om CAKS – se generel retningslinje . https://infonet.regionsyddanmark.dk/D4Doc/book/RSDdokument.asp?DokID=74782. 21-09-2021
Download PDF fil