Overordnet forløbsansvarlig: Afdeling: Lungemedicinsk Afdeling, J, Syddansk Center for Interstitielle LungeSygdomme, (SCILS) Lægelig ansvarlig: Specialeansvarlig overlæge, ph.d. Jesper Rømhild Davidsen. Obs! Påvises eksempelvis c.renis, vil forløbet i stor udstrækning overtages af Urologisk Afdeling L (med fokus på denne sygdom), men med fortsat lungeopfølgning ved Lungemedicinsk Afdeling J. CAKSrepræsentant: Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard. Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Hudafdeling I og Allergicentret: Overlæge Tine Vestergaard. Urologisk Afdeling L: Overlæge, professor, dr.med. Lars Lund. Radiologisk Afdeling: Overlæge Tommy Hemmert Olesen. Klinisk Genetisk Afdeling, KGA: Ledende overlæge, professor Lilian Bomme Ousager. CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om BirtHoggDubé samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag For generel information om CAKS – se generel retningslinje . 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over pa enterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Version 4.0: Specialeansvarlig overlæge, ph.d. Jesper Rømhild Davidsen, afd. J. Overlæge, professor, dr.med. Ane e Bygum, afd. I. Overlæge, professor, dr.med. Lars Lund, afd. L. Overlæge Tommy Hemmert Olesen, Radiologisk afd. Ledende overlæge, professor Lilian Bomme Ousager, KGA. Sygeplejerske, gene sk vejleder Marianne Præstegaard, KGA. Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, KGA. Version 3.0: Specialeansvarlig overlæge, ph.d. Jesper Rømhild Davidsen, afd. J. Overlæge, professor, dr.med. Ane e Bygum, afd. I. Overlæge, professor, dr.med. Lars Lund, afd. L. Overlæge, ph.d. Ole Graumann, Radiologisk afd. Ledende overlæge, professor Lilian Bomme Ousager, KGA. Sygeplejerske, gene sk vejleder Marianne Præstegaard, KGA. Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, KGA. 4) Referencer og litteratur for BirtHoggDubé Sjældne Diagnoser Preview - Klinisk Genetik, OUH - CAKS - Retningslinje Birt-Hogg-Dubé,ver.4, DokID: 690798 GeneReview Side 2 af 3
Download PDF fil