Patientforløbsbeskrivelse_BHD_version_21.08.03 MDT afholdes én gang årligt. Patientforløbsplan: Undersøgelse ved diagnose / ambulant opfølgning Statusundersøgelse ved diagnose eller ved 20 års alderen: Alle patienter bør tilbydes den beskrevne udredning/ambulante opfølgning. Herudover kan der være individuelle behov. Følger retningslinjen: https://www.lungemedicin.dk/fagligt/301-birt-hogg- dubes-syndrom/file.html Ligesom der en dermatologisk tilpasset retningslinje som anvendes: https://dds.nu/wp- content/uploads/2018/05/DDS-BHD-Retningslinje- DDS-23-2-2018final-2.pdf Lunger Patienten henvises til Lungemedicinsk Afdeling J. o Følges med lungefunktion hvert 2. år ved ingen/få symptomer. Patienten henvises til baseline HR-CT af thorax (med svar til lungemedicinsk afdeling). Hvis udredning er initieret ved KGA foretages henvisning til HR-CT af dem med samtidig henvisning til klinisk opflg. ved Lungemedicinsk Afdeling J o Ingen/få lungecyster behøver ikke yderligere HRCT opflg., men HRCT afgøres individuelt ud fra samlet lungestatus. Nyrer Patienten henvises til MR-scanning af nyrer (med svar til lungemedicinsk afdeling). Hvis udredning er initieret ved KGA foretages henvisning til MR-scanning af dem med samtidig henvisning til klinisk opflg. ved Lungemedicinsk Afdeling J. 2
Download PDF fil