Patientforløbsbeskrivelse_adrenogenitalt syndrom_version_2021_10.15 Genetisk rådgivning tilbydes til alle familier, herunder vejledning omkring muligheden for prænatal diagnostik ved evt. kommende graviditeter. Voksne: Voksne med AGS følges på Endokrinologisk Afdeling hver 6. måned. Patienter følges i henhold til nedenstående links: https://mit.rsyd.dk/home http://infonet.regionsyddanmark.dk/D4doc/book/RSDdokument.asp?DokID=497 395 Patienterne kan kontakte sygeplejerske direkte for råd omkring forholdsregler ved sygdom, operation, rejser etc. Hvor foregår ambulant opfølgning? Patient og partner tilbydes genetisk rådgivning forud for planlægning af graviditet med henblik på mulighed for prænatal diagnostik. H.C. Andersen Børnehospital, OUH Endokrinologisk Afdeling M, OUH Særlige forhold vedr. ambulant opfølgning Der udleveres vederlagsfri medicin til personer med Adrenogenitalt Syndrom. Det drejer sig om kortikosteroider - dvs hydrokortison, Florinef, Dexamethason samt evt. Plenadren, såfremt man allerede er i behandling med dette præparat. https://www.regioner.dk/sundhed/medicin/vederlagsfri- udlevering-af-medicin Særlige risikofaktorer Ved akut sygdom eller traume er der risiko for udvikling af livstruende binyrebarkinsufficiens. Patienterne har derfor altid mulighed for direkte kontakt til afdelingen ved spørgsmål i forbindelse med akut sygdom, og kan indlægges direkte på afdelingen uden forudgående kontakt til vagtlæge. 3
Download PDF fil