Side 1

Nyt fra Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme - CAKS. September 2019 Dialog med patientforeninger. I sidste nyhedsbrev fortalte vi, at CAKS så småt var begyndt at tage kontakt til patientforeninger for sygdomme knyttet til CAKS. Over de seneste måneder er denne kontakt blevet udbygget, så patientforeninger for sygdomme knyttet til CAKS alle er blevet kontaktet. Der er i kontakten med foreningerne lagt op til dialog med det formål at inddrage patienter/foreninger som aktiv part i udviklingen af og arbejdet i CAKS. Ønsket er, i dialog med patientforeningen og dennes medlemmer, at få afstemt og blive klogere på blandt andet følgende fokusområder: o Hvilke oplysninger ønsker patientforeningens medlemmer at kunne fremsøge på CAKS´ hjemmeside – www.caks.dk ? o Hvilke udfordringer/mangler oplever patienten i samspillet med sundhedsvæsenet? o Er der særlige ønsker/opmærksomhedspunkter ved planlægning af kontrolprogrammet? o Er der mulighed for tilknytning af kontaktperson med den pågældende sygdom, som (nydiagnosticerede) personer samt fagpersoner kan kontakte ved spørgsmål/tvivl? o Hvilke forskningsspørgsmål ønskes belyst? Vi har oplevet en god respons fra foreningerne, som udtrykker, at de sætte stor pris på at blive hørt og taget med på råd, og som melder konstruktivt tilbage på ovenstående fokusområder. Udbygning af hjemmesiden. Blandt meget andet har CAKS brugt sommeren på at få opdateret sin hjemmeside - www.caks.dk. Opdateringen har primært haft det formål at gøre hjemmesiden mere patient- og brugervenlig, og arbejdet er blandt andet foretaget med udgangspunkt i tilbagemelding og ønsker fra patientforeningerne. Et af de områder, der er ændret, er afsnittet omhandlende patientinformation. Her forefindes nu dels kort læservenlig beskrivelse af hver enkelt sygdom knyttet til CAKS, og dels oversigt over anbefalet kontrolprogram samt InfoNet retningslinje (http://infonet.regionsyddanmark.dk/#DokID=685638) Patientinformation I relation til patientinformation kan det nævnes, at CAKS netop har fået udarbejdet en patientinformationsfolder, som kan udleveres til patienter, der knyttes til CAKS. Folderen er vedhæftet mailen med dette nyhedsbrev. Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme