Side 1

Nyt fra Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme - CAKS. Maj 2019 Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme - CAKS har nu været i drift i knap 6 måneder, og der sker løbende nyt. Sygdomme under CAKS. Siden vi udsendte vores FAQ i marts måned, er listen med sygdomme tilknyttet centret blevet udbygget. Pr. maj 2019 er 12 sygdomme knyttet til eller under tilknytning til centret, og der er i skrivende stund knap 100 patienter tilknyttet. Det gælder: o Birt-Hogg-Dubé o Klinefelter Syndrom o Incontinentia Pigmenti o MEN1 o MEN2 o MEN4 o Neurofibromatose type 1 (NF1) (børn) o Pseudoxanthoma Elasticum o Turners Syndrom o Von Hippel Lindau o Adrenogenitalt Syndrom (under tilknytning) o Multiple Exostoser (under tilknytning) Patienter med sygdomme knyttet til CAKS kan henvises til centret. Henvisning stiles Klinisk Genetisk Afdeling, med anmodning om at patienten knyttes til CAKS, og så sikrer centret, at patienten kommer i relevant kontrolforløb. Har man forslag til en ny sygdom under CAKS, kontaktes vi ved at sende en mail til ode.kga@rsyd.dk – emne: CAKS. Man skal forvente selv at være en aktiv medspiller i at få en given sygdom tilknyttet CAKS. Oprettelse af forløb i Cosmic. Det er nu muligt i Cosmic at se, hvorvidt en patient er oprettet i forløb under CAKS. Dette gøres i venstremenuen i Cosmic under Forløb – alle enheder . Her kan man, som med alle andre åbne forløb, se, om patienten har et forløb i CAKS. Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme