Side 1

DECIPHER DatabasE of genomiC varIation and Phenotype in Humans using Ensembl Resources Et samarbejde om fortolkning af sjældne genetiske ændringer SAMTYKKE-ERKLÆRING Denne formular printes, udfyldes og opbevares i journalen (skal IKKE sendes til DECIPHER) DECIPHER-databasen samler oplysninger om sjældne genetiske ændringer. Formålet er at:  Øge medicinsk og videnskabelig viden om sjældne genetiske ændringer  Forbedre behandling og genetisk rådgivning for individer/familier med sjældne genetiske ændringer  Bidrage til forskning inden for studier af gener, som påvirker menneskets udvikling og helbred med det formål at forbedre diagnostik, håndtering og behandling af sjældne genetiske sygdomme Yderligere information om DECIPHER-databasen kan ses på http://decipher.sanger.ac.uk Samtykket vedrører Navn CPR Tilladelsen gives til (lægens navn og afdeling) Anonyme data om relevant genetisk ændring og helbred må indberettes til DECIPHER Jeg er blevet informeret om Decipher-databasen og/eller har læst eller fået udleveret folderen” Velkommen til DECIPHER -databasen – information til patienter og deres familier ” ฀ ja ฀ nej ฀ ja ฀ nej Med samtykket giver jeg endvidere tilladelse til at blive kontaktet hvis der skulle fremkomme information af betydning for mig selv/mit barn som følge af deling af data i DECIPHER Jeg forstår at:  Mit navn/barnets navn ikke bliver offentliggjort og at al kontakt med forskere og læger via DECIPHER går via den læge eller afdeling, der har håndteret min sag  Materialet anbringes på DECIPHER’s hjemmeside http://decipher.sanger.ac.uk. Hjemmesiden ses og bruges af læger (især kliniske genetikere) og forskere med særlig interesse for feltet  DECIPHER hjemmesiden kan tilgås af læger og forskere udenfor EU, fx fra USA, Canada og Australien. Regler for databeskyttelse er ens for EU-lande, men kan variere i lande udenfor EU  Anonymiserede data kan ses af offentligheden via andre genom browsere på internettet. DECIPHER data vil være tilgængelige via Ensembl genome browser (www.ensembl.org) og deles med andre databaser og software med formålet at forbedre tolkningen af genetiske ændringer  DECIPHERs organisatorer bærer intet ansvar for brug eller misbrug af data. DECIPHER er designet så facilitering af datadeling og anonymitet sikres bedst muligt. Der vil dog altid være en meget lille risiko for at en person kan genkendes via de indberettede data Dato og underskrift: Underskriften vedrører ฀ mig selv ฀ mit barn ฀ Andre:_________________________________ Dato og underskrift læge (på at information om DECIPHER er givet): Samtykket er oversat og modificeret til dansk brug via Klinisk Genetisk Afdeling, Odense Universitetshospital, J. B Winsløws Vej 4. 5000 Odense C, Danmark. +45 6541 1725; ode.kga@rsyd.dk DECIPHER databasens kontaktoplysninger: The Welcome Trust Sanger Institute, Welcome Trust Genome Campus, Hinxton, Cambs CB10 1SA, UK, Tel: +44 (0)1223 834244, Fax: +44 (0)1223 494919, decipher@sanger.ac.uk Version 2, 09.10.2016/CFA