Genetisk rådgivning ved moderat øget risiko for tarmkræft Til patienter og pårørende OUH Stræber efter kvalitet i alt Supplement til genetisk rådgivning Introduktion Dette supplement omhandler genetisk ud- redning og rådgivning ved familiært betin- get moderat øget risiko for tarmkræft. End- videre er proceduren for regelmæssig tarmundersøgelse kort beskrevet. at ens risiko for at udvikle tarmkræft er lidt højere (oftest fordoblet) end befolkningens risiko (som er på ca. 4 % i livstidsrisiko). Ri- sikoen for tarmkræft afhænger af, hvor tæt man er beslægtet med de familiemedlem- mer, der har haft sygdommen. Baggrund Du er blevet henvist til genetisk udredning på baggrund af mistanke om arvelig tarm- kræft. Mistanken kan skyldes flere tilfælde af tarmkræft (især i ung alder) i den nære familie eller, at et familiemedlem har gjort dig opmærksom på denne mulighed. Genetisk udredning og testning Ved den genetiske rådgivning er du blevet orienteret om, at du har moderat øget risiko for tarmkræft på baggrund af forekomsten af tarmkræft i din familie. I den forbindelse har I måske diskuteret muligheden for at gemme en blodprøve fra en af dine slægt- ninge med tarmkræft. Som hovedregel tilbydes genetisk testning ikke i moderat-risiko-familier som din, men der er mulighed for at gemme en blodprøve til senere genetisk analyse. Personer, som kan have øget risiko for kræftudvikling, kan identificeres ud fra stamtræet, og ved den genetiske rådgivning diskuteres, hvorledes disse familiemedlem- mer informeres. Som hovedregel foretages informationen til familiemedlemmer af den person, som er henvist til genetisk udred- ning. Moderat øget risiko for tarmkræft Moderat øget risiko for tarmkræft betyder, Det er vigtigt at vide, at disse tal er livstids- risici, hvilket vil sige en samlet risiko gen- nem hele livet. Det betyder, at en person på 40 år har en højere livstidsrisiko end en person på 70 år simpelthen fordi den 40- årige person har flere "farlige" år foran sig end den 70-årige person. Man kan også sige det på en anden måde, idet en 70-årig rask person allerede har gennemlevet en del "farlige" år uden at blive syg. Når en person bliver ældre uden at have fået tarmkræft, nedsættes risikoen for, at vedkommende og hans/hendes efterkom- mere har øget risiko for tarmkræft. Dette kan få betydning, når næste generation nærmer sig alderen for regelmæssige kon- troller, og vil oftest betyde at disse ikke iværksættes. Eksempler på familier med moderat øget ri- siko for tarmkræft er familier, hvor der enten forekommer tarmkræft hos to nære slægtninge (forældre, børn, søskende), eller familier, hvor der kun forekommer ét til- fælde af tarmkræft, men hvor sygdommen blev påvist før 50-års alderen. Hvis andre slægtninge får kræft senere Vi vil opfordre dig til at kontakte os, hvis andre slægtninge udvikler kræft (især tarm- kræft eller tarmpolypper), efter den geneti- ske udredning er afsluttet. Det kan nemlig . 1/3 Materiale nr: 107591 24.11.2014