Side 1

Blodfortyndende behandling og HHT Til patienter og pårørende Vælg farve HHT er en arvelig sygdom, der danner karforandringer på slimhinder i næse og mund, på huden og i indre organer (lunger, lever og hjerne). Blodets evne til at størkne er ikke påvirket ved HHT-patienter. Som alle andre danskere, kan du, som HHT- patient, komme ud for sygdom, hvor lægen anbefaler, at du modtager blodfortyndende medicinsk behandling. Det kan være en balancegang at beslutte, om man skal modtage behandling, da behandlingen kan forværre blødning. Samtidig gives behandlingen for at modvirke og afhjælpe symptomer på blodpropper, som uden behandling har alvorlige konsekvenser. HHT-patienter må gerne få blodfortyndende behandling. Blodfortyndende behandling påvirker ikke risikoen for at et kar brister og bløder, men vil i større eller mindre grad påvirke, hvor lang tid blødningen, fx næseblod, vil pågå. Det er vigtigt, såfremt man pådrager sig en blodprop i hjernen, at man er blevet undersøgt for, om man har lungekar-forandringer, da disse øger risikoen for blodpropper i hjernen. I nogle tilfælde kan den blodfortyndende behandling fjernes igen, efter man har fået færdigbehandlet sine lungekar-forandringer. Hvis du, som HHT-patient, skal begynde i blodfortyndende behandling, kan det medføre, at du vil få kraftigere blødningstendens. Det er derfor vigtigt, at du får målt din blodprocent (hæmoglobin) og dit jerndepot (ferritin) i forbindelse med opstart af behandlingen, og som minimum igen efter 3 måneder (før, hvis du oplever kraftig blødning eller symptomer på blodmangel). Oplever du tiltagende næseblødning, er du velkommen til at kontakte os, med henblik på eventuel behandling af karforandringer i næsen, der kan lindre dine symptomer. Hvilket given præparat man skal have af blodfortyndende behandling, afhænger af hvorfor man skal startes op. Hvis man oplever at få kraftig blødning på én type medicin, kan behandlingen nogle gange skiftes over til et andet, hvor blødningstendensen kan være mindre. Blodfortyndende behandling af HHT-patienter er en afvejning af fordele og ulemper ved behandlingen. Det er vigtigt ikke at stoppe med behandlingen på eget initiativ. Kontakt den læge, der startede din behandlingen, såfremt du overvejer at stoppe. Du er som patient mere end velkommen til at anbefale din læge at kontakte os, såfremt han/ hun har behov for faglig sparring. OUH Odense Universitetshospital Svendborg Sygehus F - Øre- Næse Halskirurgisk Afdeling Tlf. 6541 2805 (Odense) Mail via e-Boks på www.ouh.dk/odef Læs mere om afdelingen på www.ouh.dk/afdf x 1/1 Materiale nr: 179095 22.11.2023