Side 1

Lupus/SLE Til patienter og pårørende Vælg farve Om sygdom, behandling og hverdagsliv Formålet med denne pjece erat informere dig om forskellige emner i relation til din sygdom og samarbejdet med os. Hvad er SLE? SLE står for Systemisk Lupus Erythematosus, men omtales også som Lupus. I daglig tale og i denne folder bruges begge betegnelser. Lupus betyder ulv. Når ordet indgår i diagnosen SLE hentyder det til, at sygdommen kan have et uforudsigeligt og til tider aggressivt forløb. SLE er en sjælden sygdom i kroppens immunapparat. Hos raske arbejder immuncellerne med at overvåge kroppen og bekæmpe blandt andet indtrængende bakterier. Ved SLE tager immunapparatet imidlertid fejl og arbejder mod dele af kroppens egne celler. Dette medfører betændelse og sygdom i de ramte organer. Hvem får SLE? Sygdommen er sjælden, der er kun omkring 1500 personer, der har SLE i Danmark. 9 ud af 10 patienter er kvinder, og mange får sygdommen i 30 års-alderen. Hvorfor får man SLE? Man mener, at SLE opstår som følge af en kombination af flere særlige omstændigheder. Disse er nok forskellige fra patient til patient, men kønshormoner, infektioner, sollys og forhold i immunapparatet har betydning. Hvordan stilles diagnosen SLE? Hos mange tager det uger til måneder at få stillet diagnosen SLE. Årsagen er, at der ikke findes en enkelt undersøgelse, som kan afgøre diagnosen. Det er derfor det samlede billede af den enkeltes sygehistorie, sygdomstegnene i kroppen og blodprøver, der fører til diagnosen. Hvordan forløber SLE? SLE forløber ofte forskelligt fra person til person. Nogle oplever kun en kortere periode med aktivitet, nogle har vedvarende aktiv sygdom, mens andre har perioder som veksler mellem ro og aktivitet. Ved aktivitet i sygdommen kan medicinsk behandling ofte bringe sygdommen i ro igen. I rolige perioder kan en del patienter klare sig uden medicinsk behandling. Sygdomsaktivitet kan derfor have stor betydning for din dagligdag. I rolige perioder kan du passe almindelige aktiviteter som job, skolegang og idræt. Når sygdommen er aktiv, kan du derimod have brug for ekstra lægekontrol og eventuelt sygemelding. I sjældne tilfælde kan det blive nødvendigt med indlæggelse på sygehus. Symptomer på SLE Lupus kan give forskellige symptomer, som alle skyldes immunbetændelsen i kroppens væv. Det er almindeligt, at patienter med SLE har meget forskellige sygdomsbilleder. Du vil derfor næppe opleve alle de symptomer, som er beskrevet nedenfor. Nogle få patienter kan desuden opleve andre symptomer end de beskrevne. Træthed Opstår tidligt i sygdomsforløbet hos mange med SLE, og gennem årene er det almindeligt at have vekslende perioder med træthed. Hud, hår og slimhinder Mange SLE patienter har hududslæt, som ofte forværres af sollys. Udslættet kan sidde i ansigtet (sommerfugleudslæt), på halsen (i halsudskæringen) og på armene. Det kan Odense Universitetshospital Reumatologisk Ambulatorium Kløvervænget 7B, Indgang 98 st. Tlf. 65 41 44 45 Læs mere om afdelingen på www.ouh.dk/reuma x 1/8 Materiale nr: 176313 03.05.2023